议员背后的故事 在国会中为精神障碍者争取权益的议员,多半有自己的故事,促使他们进入会 场挺身直言。雷德议员的父亲死于自杀、多明尼西议员有个得了严重精神分裂症的 女儿、威尔斯顿议员有个精神分裂的兄弟、里沃丝议员有严重躁郁症、露凯玛议员 和一位精神科医师结缡五十年、鲍布·威斯议员大学时,曾在暑期到精神病房进行 公共服务,与精神障碍者结缘。“事情不应该是这样子,”威尔斯顿说:“我希望 我个人能通过对伦理的研究和反思了解这个议题。但对许多人来说,精神障碍问题 依然十分抽象,只有在不经意的情况下亲身遭遇这个问题,才能感受到它的紧迫性。 我们需要用教育来为立法铺路。” 威尔斯顿一谈到精神障碍就十分激动,好像病患是他的亲人一样,当1996年 《保险平等法》在议会中被讨论时,他以令人动容的口才叙述了自己的经验。多明 尼西绝非多愁善感之人,在他简短地讲述自身经验后,有几位议员也上台述说了自 己亲人和朋友的故事。那天的议会比较像在进行实证支持治疗而不太像政治辩论, “大家在投票前走到我身边”,威尔斯顿回忆道,“对我说,‘这对你非常非常重 要,对不对?’我说:‘没错,比任何事都重要。’那就是我们赢得投票的原因。” 这是一个开始,一项象征性的法案,而非带来重大改革的法案,因为它把是否要提 高整体治疗经费的决定权交到保险公司手上。这项法案无法改善病人接受医疗的品 质。 在二十世纪九十年代末期,大部分社区健康计划的经费都遭到删减——这些计 划经常因为未得到适当医疗的人发生暴力行为而遭受谴责。这些计划如果能让大家 都平安无事,才算功德圆满。但社区健康计划在保健功能上的不足,遭到媒体的痛 斥。这些计划是否照顾到了健康的人,这种问题常被提起;却很少有人问到是否照 顾到了其目标社群。“大量的联邦税金收入投注于这些计划,”露凯玛议员说: “有证据显示,钱都被分散到各种无关的地方计划里。”威斯议员把克林顿1993年 的健康医疗辩论会评论为“本身就是一种令人沮丧忧郁的经验”,并指出,美国国 家心理卫生研究院并未提供可显示出整体平等法有利于地方商会的具体资讯。社区 心理卫生诊所的确存在,但他们较常处理的是像离婚这类相对较简单的问题。凯普 特议员说:“社区心理卫生诊所应该为各方面的症状提供药物治疗、后续追踪和口 头咨询。” 强制入院制度是法律社群与立法社群之间的争论点,前者主张维护公民权利, 后者认为不强制治疗发疯和受病痛所苦的人就是一种罪行。“对这件事采取极端观 点的公民权运动者,没资格谈这个,其意见也不足取,”露凯玛说:“他们披着公 民权的外衣,其实是在对人民施以异常残暴的酷刑,完全不顾这个社会有治疗技术 的事实。不强制入院治疗就是虐待。如果我们对动物进行收容治疗,‘美国防止虐 待动物协会’会与我们站在同一条阵线。如果病患不愿服药,不愿接受适当的治疗, 就应该强迫他们进行入院治疗。”这种政策已有先例,像肺结核即为其中之一。如 果有人得了肺结核,不愿守规矩按时服药,到了某种程度,护士就会每天把抗结核 药送上门来。当然,肺结核是有传染性且无法抑制的疾病,会发生突变,造成公共 健康的危机。但是,如果精神障碍是有害于社会的话,采取肺结核模式的强制手法 就有道理。 强制入院法是上世纪七十年代的大议题,当时是这种收容所的全盛时期。现在, 许多想接受治疗的人却不能如愿:大型收容所关闭、短期疗养院强迫还没复原的病 人出院。“现实是,”1999年春季号的《纽约时代杂志》上说:“医院没办法快速 医好病人。”虽然有这种问题存在,但还是有人在非自愿的情况下入院。如果可能 的话,最好是说服他们入院,而不是强迫。此外,更重要的是,订出必须采用强迫 手段的共通标准。若是水平不够或不怀好意的人得到权力,让他们决断谁有病、谁 没病,不依程序强制病人进入收容所,就是最糟糕的权力滥用。 病人可以进入开放的收容所疗养。长期疗养院里,大多数病人可以自由外出和 上街,只有少数人需要二十四小时的监视或监禁。疗养机构和住院病人之间的契约 是自发性的。法律学者比较支持让人自己过自己的生活,就算他们有破坏倾向也一 样,而社会心理工作者和任何曾直接接触到精神障碍的人,都倾向于强制治疗。谁 来决定谁何时可以有自由意志、何时不可以有?广泛地来说,右派认为发疯的人就 该关起来,以防他们危害社会——就算不构成威胁也一样。左派认为一个人的公民 权不应受到人民基本权力结构以外的人侵犯。中间派认为有些人真的需要强制治疗, 有些人则相反。由于抗拒受诊和放弃接受治疗是精神障碍的症状,强制入院依然是 治疗中必要的一部分。 “你必须把这些人当成人,尊重他们的独立性,但要让他们与主流社会保持联 系,”凯普特议员解释。美国公民自由联盟采取了温和的立场,他们曾经发表过一 份声明:“若是目前治疗法还有合理的治疗效果,那么,流浪街头、精神异常、生 病、堕落和不接受治疗的自由,就不能算自由,而是放纵。”问题是,选择常在完 全强制与完全放纵之间摇摆:目前的体制是建立在可归类的精神疾病上,大多数忧 郁症极缺乏所需的中庸治疗方法。我们应该注意在街头喋喋不休自言自语的人,评 估他们不稳定的自杀倾向,判断他们危害旁人的可能性——然后推断哪些抗拒治疗 的人会在复原之后,感激他所接受的强迫治疗。 没有人愿意得忧郁症,但也有些人不愿被迫得到我所定义的复原。他们执意逞 能,社会能有什么选择?我们可以让他们缩回到疾病中吗?我们要为他们拒绝就诊 而给予社会补助吗?我们该采用什么样的适当程序决定这些条件?官僚的力量十分 可怕,需要治疗的人得经过复杂的斡旋,这是永远无法解决的问题。如果我们承认 不可能有完美的制衡,就要从两种状况中选择其一:监禁该释放的人,或释放有可 能自毁的人。问题其实不在于是否要对人进行强迫治疗,而是何时进行强迫治疗和 由谁来执行?要谈这个问题,我不能不提到席拉·赫南德兹,她是令人同情的艾滋 病毒带菌者,抗拒在约翰·霍普金斯医院遭到强迫治疗,宁死也要得到自由;现在 她已开心地得到重生,成了整天手机响个不停的大忙人。但我也想到那位脑麻痹的 韩国男孩,身染多种失常的毛病,包括使他无法自杀的身体残障,被迫过着没有快 乐也无法解脱的生活。虽然有这么多权衡与思虑,我还是找不到这个问题的答案。 暴力攻击事件促成自卫法律的订定,虽然有暴力倾向的忧郁症患者不多,但他 们在法律地位上与精神分裂者相同。精神障碍有许多面貌,法律的一视同仁造成了 极大的灾难。1972年,有一家名为威洛布鲁克的低能者收容所对无知的病人进行人 体实验,经过这次事件后,政府提出了“最低限制安置”以亡羊补牢。精神障碍者 会因暴力行为而被剥夺权利,也会因为政府动用“国家亲权”(指国家是儿童及青 少年的父母亲的立法概念),像对待年幼者一样,采取保护的立场而剥夺其权利。 美国公民自由联盟认为国家亲权不应扩张,而国家亲权的概念也的确在一些国家遭 到滥用,这个名词总让人联想到专制。但是,为了捍卫这种法律原则,我们得忍受 多少苦难? 位于华盛顿特区的治疗宣导中心在治疗方法上是最保守的团体,其立场是,不 管患者有没有明确眼前的危险,都应该监禁起来。该中心的副总裁乔纳森·斯丹利 抱怨说,会被治疗的只有犯罪分子。“人们被推到火车底下的机会只有两百万分之 一,但在某一天走进中央公园碰到二十个精神障碍者的机会有百分之百,可是大家 却比较关心前者。”对史丹利来说,取消强制入院制度只是公民权保护了“不该保 护的人”和政府胡乱削减预算的不幸结果。原本以为取消强制入院可以换来多样化 的社区医疗,但事与愿违。取消强制入院制度的结果是消灭了多元的治疗系统,慢 慢地把病患丢回社区:病人入院就遭到彻底的监禁,或出院就完全无人照顾,这种 事经常发生。政府尚未想到要提供完整的社工大军,解救人民的痛苦,恢复身心健 康。治疗宣导中心强烈支持《坎德拉条款》这类的立法,《坎德拉条款》是纽约的 法律,允许对未能接受药物治疗的精神障碍者提出诉讼,使精神障碍成为罪行。忧 郁症患者被带上法庭、罚款,然后回到街头自己想办法过日子,因为没有空间或预 算可以提供更大范围的治疗。如果他们惹了太多麻烦,就该被监禁:从许多例子来 看,取消强制入院只是把病人从医院赶到监狱里。而且在监狱里,他们得不到足够 和适当的治疗,因而造成极严重的困扰。“最需要心理治疗的人,”斯丹利认为: “恐怕是狱警。” 华盛顿特区的巴烈隆中心是这个领域中自由派的代表,它认为入院治疗都应出 自病患的意愿,并将精神障碍定义为需要诠释的疾病。“人们认为病患缺乏对自己 的深刻认识,”他们曾说:“但他们通常只是怀疑治疗者的专业能力而已。”有时 候是如此,但并非全然正确。 退伍军人管理处至今依然相信坚强的军人不会得精神疾病,因此他们花在精神 病研究的经费不到百分之十二。事实上,精神障碍可能是老兵最常碰到的毛病,老 兵罹患创伤后成为压力症候群、游民和药物滥用的几率很高。纳税义务人在训练军 人上花的钱有一大笔,但却不太愿意照顾他们,这造成许多问题,也更显示出心理 卫生政策在政治上有多天真。忧郁的老兵,特别是参加过越战的军人,是美国游民 的一大族群。他们连续经历了两次创伤。第一次是战争本身,杀人、四望一片废墟 和身陷险境的恐惧。另一个是强制性的集体互动,许多老兵习惯了分工式的部队规 范,回到家乡什么事都得自己来,于是变得无所适从。退伍军人委员会曾做过估计, 入院的老兵之中,有百分之二十五被诊断为精神障碍。由于美国有一半以上的医生 曾在荣民医院中接受某种程度的训练,结果把这个机构歧视偏颇的坏风气散播到民 间医院与急诊室中。 凯普特议员谈到芝加哥附近一所荣民医院的故事。她走进急诊室时,警察送进 来一个状况很糟的人,值班的社工人员说:“哦,是我们的老客人。”凯普特问她 是什么意思,她说那个男子是第十七次因精神障碍问题进医院。“我带他到这里、 给他洗个澡、给他药、放他走,没几个月他又回来了。”这种医疗系统到底是怎么 了?“进急诊室十七次”,凯普特说,“如果给他适当的社区医疗,使他不用来这 里十七次,我们可以省下多少钱帮助其他人?错误治疗的代价比适当治疗的高多了。” 我们似乎重新走向强制治疗,回到了原点。现在的心理健康体制从对忧郁症病 患一视同仁的恶劣态度走向分散、多样、有限制。“情况比旧体制好多了,以前只 是把病患关在家里自生自灭。”纽约公民自由联盟的贝丝·荷露蕾斯说:“但是, 无论我们对精神障碍的病源和疗法了解多少,公共体制总是会落后二十年之多。” 现实状况是,有些人没有自己决定的能力,需要强制治疗;其他有决定能力的人, 即使患病,也不会受到强制。最好能够提供多层次的医疗系统,对不同程度的患者 提供不同的大规模服务,再加上积极向外寻找可能未得到应有治疗的病患。设定适 当程序的指导方针是必要的,所有需要强制治疗的人都要经过相同的审视,其中一 定要有督导与制衡。理想的程序需要把两个条件列入考虑,一是病患对社会可能造 成的威胁,二是病人不必要的痛苦。哪些人该进监狱、哪些该强制进入精神病院、 哪些该强制精神治疗或自由决定精神治疗等的标准,一定要建立起来。在明确告知 和不影响他人的情形下,应留一些空间给不希望接受治疗的人。还要建立有效、公 正的机构来监察这些事。 琳恩·里沃丝是美国国会中唯一承认曾与精神障碍搏斗过的议员。她十八岁结 婚时就已怀孕,最早的工作是担任食物调理和保鲜盒推销小姐,以此补贴家用。忧 郁症是在生完第一个女儿后不久发作的。因病情持续加重,她开始求助于医生。她 的丈夫是汽车制造工人,买了“蓝十字盾医疗保险”。“我以为保险够我得六次忧 郁症,”她自嘲地说。接下来的十年里,她和他丈夫的全年薪水都拿去缴精神科的 账单。二十一岁那年,她已不能工作,害怕接电话。“太可怕了,好漫长的时光, 忧郁症发作会持续数月,我一直躺在床上,一天睡二十二个小时。来看我的人都认 为忧郁症是陷入悲伤:不管我跟其他议员如何解释,他们都不懂,他们不懂那是怎 样巨大的空虚和无望。” 为了付治疗费,里沃丝的丈夫接了两份全职工作,还时常做第三份兼职工作— —除了汽车工厂,还在大学中工作和晚上送比萨。他曾送过一阵子报纸,在玩具店 打工。“我不知道他哪来的体力,”里沃丝说:“我们只是做该做的事情。要是没 有家人的支持,我不知道会变成什么样子。但忧郁症还是太可怕了,如果这个家庭 一直这样……”她停了一下:“我不知道有谁活得下去。他还得照顾我,我们有两 个小孩。我可以做一点事情,但很少。我们居然战胜了现实,回归正常。”里沃丝 依然对自己的两个小孩怀有罪恶感,“如果我是出了车祸,伤了脊椎骨,影响行动 的程度也不会比忧郁症糟,而且还会觉得休养这么久是有道理的。但就算到了现在, 每次小孩在学校出事或出了问题,我还是会觉得那是我的错,因为我不在现场,因 为我没这样做、没那样做。罪恶感总是挥之不去,我总是会对无法控制的事情感到 罪恶。” 她最后终于在1990年发现了“最完美的药物组合”,现在她服用锂盐(剂量曾 高达每天二千二百毫克,后来减少到九百毫克)、去甲丙咪嗪和盐酸丁螺环酮。她 一好起来,就立刻开始了公共服务的工作。她充当了精神障碍研究的有声活动广告。 “我证明心理研究是对的。如果你让我当选,我就能为你服务。真的有许多人吃过 这种病的苦头:他们只希望有机会成为有用的人。”里沃丝在顾家的同时,还利用 部分时间攻读大学学位、最终以卓越的成绩毕业,除此之外她还继续攻读法律学位。 快三十岁的时候,她的病情较稳定,当选了安亚伯市的地方教育委员。两年后,她 因其他缘故而切除子宫,又因为贫血而离职半年。当她决定进军国会时,“对手发 现我曾得过精神障碍,指称我消失的那半年时间是因为精神崩溃。”里沃丝参加一 个电台热线节目,一个对手安排的听众质问她是否曾得过忧郁症。里沃丝坦诚地回 答说她的确得过,而且花了十年才稳定下来。节目结束后,她到民主党地方党部开 会。一进入会场,当地一个党内要人说:“琳恩,我听到你在电台的节目了,你在 说什么?你疯了吗?”她冷静地回答:“没错,电台节目就是这么一回事。”她对 这个问题的沉稳和冷静,使其获得了大众的信任,她赢得了选举。 许多国会议员曾对里沃丝提过自己的忧郁症病史,但不敢让选民知道。一位同 僚说他想公开出来,但又缺乏勇气。我不认识他的选民,他可能真的不能说。得过 忧郁症的人大多无法好好作判断,因为他们陷于罪恶感之中。这是种非常寂寞的病。 不过,同样的情形,我有几位同性恋的朋友在“出柜”后,反而放下了心中的重担。 “我已经自由了:我的忧郁症不再是把柄。”鲍布·威斯议员称忧郁症是“家家都 有的秘密”。 “你要自己想办法,”琳恩说:“你要自己去找社区心理卫生服务中心。有人 这样对我说。当他们提到‘社区心理卫生’时,我冷笑了一声。听好,如果你指望 一个汽车工人到他公司的工会里说:‘我儿子精神分裂,我老婆有躁郁症,我女儿 的精神病快好了’——那是不可能的。”“这个国家,”她认为:“还没有进步到 可以让我们得到适当治疗的地步。此外,开处方的医生所知有限,而且他们只会努 力省钱。健康保险机构给他们的处方药种类有限。”“即使这些药对你的体质无效, 你也只能拿到这些药!”里沃丝说:“就算是病情稳定了,你还得改变在患病情况 下有意义,但在健康的状况下没有意义的对抗手段。”她发现目前进行中的精神动 力治疗经费遭到删减,她相信这会增加整体社会的支出。“真是一团糟。”她说。 东南宾州心理卫生协会的执行总裁乔·罗杰斯是位古怪而不修边幅的权威人士, 言谈流畅又有魅力。他讲话富有哲理,但也很机灵和务实,方向一旦决定就会坚持 到底。我们第一次碰面是在宾州旅馆同进午餐时,他穿着蓝色外套打了根条纹领带, 手上提着公事包,看上去像是一个白领。我看菜单时,他告诉我说他曾在纽约住过 一阵子。我问:“哦,你住哪?”他说:“华盛顿广场。”他拿起桌上面包篮里的 面包卷。“我住在华盛顿广场附近,”我合上菜单回答说:“那里真是很棒的地方。 你当时住哪里?”他苦笑着说:“就在华盛顿广场里头。我在路边长椅上过了九个 月,那段时间我是游民。” 乔·罗杰斯和琳恩·里沃丝一样,从心理保健网络的“消费者”一端转变为 “供应者”一端。他生长在佛州一个有四个子女的家庭,母亲酗酒,父亲随身带枪, 很少在家,而且不时会闹自杀。虽然他的父母来自小康家庭,但他们的异常造成家 境贫穷。“我活在破碎的家庭里,到处都有蟑螂跑来跑去,”罗杰斯回忆道:“有 时候家里的杂用费会突然不见,我爸爸沉迷于赌博,所以从来没看过他拿薪水回家。 虽然不至于挨饿,但因为父母的关系,我家很穷。”罗杰斯十三岁时退学。他的父 亲老喜欢拿把鲁格尔手枪跟儿子说他想自杀,罗杰斯渐渐有了一套应付这种状况的 方法。“我十二岁的时候,就学会了如何从他身边拿走手枪,藏起来。”在此同时, 他母亲酗酒的情形愈来愈严重,入院治疗好几次,她也有过自杀倾向,但是罗杰斯 认为这还好。他十六岁时父亲过世,二十岁时母亲也走了。 “回想起来,我父亲要是接受治疗的话,应该会好起来,”罗杰斯说:“但我 母亲就不知道了。”罗杰斯自己从十三岁到十八岁这段时间都很消极,十八岁那年 开始准备参加高中同等学力测验,他认识了心爱的女朋友,也尝试建立自己的生活。 他在一次贵格教会的聚会里,认识了后来对他伸出援手的心理学家。后来他遭逢了 一次危机,在人生的十字路口前,他突然迷失了方向。“我坐在车上,笼罩在彻底 的失落感之中。”没多久他就产生了严重的自杀倾向。那位在贵格教会认识的朋友 带他到医院接受治疗,并开始服用锂盐。1971年,罗杰斯变成了游民。女朋友离他 而去,父母过世了,他依赖社会救济金过日子。 罗杰斯曾经数次入院。当时主要是使用抗郁剂治疗,他住在宁静的精神病院中, “那里的环境让我不想活,”他痛恨医院。“我的表现开始变好,因为很想离开那。” 罗杰斯说到州立医院就吓得发抖。“我在其中一家待了半年——里面的空气好可怕。 他们每年在每个病人身上花了十二万五千元,至少在设备上也该改善一点。你和两 三个病人同房,与他们一起被关在狭小的空间里。医院护理人员人手太少,训练也 不够,他们根本不想听你说话。他们时常骂人,而且很专断,我正处在叛逆期,和 他们处得很不好。那种地方是座监狱。只要经费不增加,就没有人会想到放人出院 的问题——没有一个职位是要帮你从缠身的繁文缛节中脱身出来。在这种地方待太 久,你整个人就被毁了。”在医院里,医生让他服用高剂量的镇定剂,让他“乖一 点”,但通常对他的毛病并无实质的作用。在没有抗郁剂治疗的情形下,压抑焦虑 和暴躁的镇定剂一旦停用,只会让他陷于愁云惨雾之中。罗杰斯不相信“病人将来 会感激”是强迫病人接受的好理由。他说:“如果你到酒吧里,随便逮一个喝得太 多的人,把他送进戒毒所,还劝他老婆多多注意,他或许会感谢你这么做,但那逾 越了我们的社会规范,侵犯了他的公民权。” -------- 流行小说