上帝眼中无残疾
——在《上帝在哪里》出版座谈会上的发言我很高兴能够参加今天的活动，
见到了《上帝在哪里》一书的作者琼尼·厄尔克森女士和译者张栩先生。我愿乘此
机会把我读这本书的感想告诉他们，我要对他们说，读完了这本书，我的心情诚然
有同情，更有感动和钦佩，但最后占据了优势的却是骄傲，为人的内在生命的高贵
和伟大而感到骄傲。
在这个世界上，每天都在发生许多预料不到的灾祸，这些灾祸落在谁的头上完
全是偶然的，是个人不能选择也不能抗拒的。事实上，我们每个人都始终是候选人，
谁也不能排除明天灾祸落到自己头上的可能性。琼尼只是比我们早一些被选上了，
在那一个瞬间由一个充满活力的少女突然变成了一个四肢瘫痪的残疾人。她的故事
从那个瞬间开始，人们可以从各个角度来读这个故事，例如把它读做一个堪称典范
的康复故事，一个战胜苦难的英雄故事，一个令人惊叹的奇迹故事，如此等等。这
一切都符合事实，然而，我认为，这个故事的含义要超过这一切。
在我看来，琼尼的故事给我们的最深刻启示是使我们看到，虽然我们的外在生
命即我们的躯壳是脆弱的，它很容易受伤，甚至会严重地残缺不全，但是，无论在
怎样不幸的情况下，我们始终有可能保有一个完整的、健康的内在生命。这个内在
生命的通俗名称叫做精神或者灵魂。实际上，心理康复的过程就是逐步
发现和真切感受到自己的内在生命仍然是完整的，从而克服身体残疾所造成的
沮丧和自卑。也正是这个坚不可摧的内在生命具有在苦难中创造奇迹的能力，使表
面上似乎失去了任何意义的生命又被意义的光芒照亮。
其实，残疾与健康的界限是十分相对的。从出生那一天起，我们每一个人的身
体就已经注定要走向衰老，会不断地受到损坏。由于环境的限制和生活方式的片面，
我们的许多身体机能没有得到开发，其中有一些很可能已经萎缩。严格地说，世上
没有绝对健康的人，而这意味着人人在一定意义上都是残疾，区别只在明显或不明
显。用这个眼光看，明显的残疾反而提供了一个机会，使人比较容易觉悟到外在生
命的不可靠，从而更加关注内在生命。许多事例告诉我，残疾人中不乏精神的圣徒。
除了在座的琼尼和张栩，此刻我还想起了英国科学家霍金和中国作家史铁生。
相比之下，我们这些身体表面
上没有残疾的人却很容易沉湎在繁忙的外部活动中，使得内在生命因为被忽视
而日益趋于麻痹，这是比身体残疾更加可悲的心灵瘫痪。
作为一个基督徒，琼尼相信她的康复奇迹来自上帝的恩惠。在整个康复过程中，
她不断地和上帝对话，由怀疑而终于走向坚定的信仰。我不是基督徒，但是我觉得
我能够在广义上理解她的信念。她在书中引用了她的传教士朋友史蒂夫的话，大意
是说，身体是一幅肖像画，真正有价值的是这幅画的内在特点和风格。我十分欣赏
这个譬喻的含义，因为我也坚信内在生命具有超越于外在生命的神圣价值。上帝在
哪里？在我们真正发现了我们的完整的内在生命的地方。如果说我们的易损的外在
生命或多或少都是残疾，那么，当我们用上帝的眼光来看自己，就会发现我们的内
在生命永远是完
整的，是永远不会残缺的。是的，在上帝的眼中没有残疾，每一个人都能够生
活得高贵而伟大。我相信，把琼尼和张栩，把所有勇敢的残疾人连结起来的不是身
体的残疾，而恰恰是灵魂的健康。如果我经过努力也拥有一颗这样健康的灵魂，从
而成为他们的同志，我将感到莫大的光荣。
2000.10
临终的尊严
——山崎章郎《最后的尊严》中译本序
本书的作者山崎章郎是一位有深切人文关怀的日本医生，在多年治疗癌症末期
病人的实践中，他积累了很多的经验，也积累了很多的疑问。于是有一天，当他翻
开柯波拉·罗丝的“死亡学”开拓之作《死亡与死亡过程》时，他的认识很自然地
发生了一个转折，用他的话说，他到那时为止所认同的医学常识被轻易地推翻了。
他的这个转折，简单地说，就是把对于临终病人的态度由徒劳的救治变成了有
效的关怀。在书中，他给我们讲述了他亲自治疗过的十个病人的故事，转折发生前
后的病例各占一半，通过对照令人信服地证明了这个转折的合理性。
对于一个患了绝症并且确实救治无望的病人，要不要把真相告诉他？这是医生
以及病人的亲属首先会遇到的问题。在多数情况下，人们采取的是隐瞒和欺骗的策
略，并辅以空洞的鼓励。山崎章郎一开始也是这样做的。这在一定程度上是情有可
原的，因为病人自己也往往害怕知道真相，不肯接受近在眼前的死亡。但是，随着
病情实际上的恶化，病人必然会对专门给他准备的虚假的说明产生怀疑，并且终于
完全不相信。最后，一个没有人相信的谎言横在病人和世界之间，阻碍着真实的交
流，笼罩在病人四周的这种虚伪的氛围每每把病人逼入至深的孤独之中。事情的确
古怪：一个人要死了，周围的人都知道这件事和讨论着这件事，唯有当事人被排除
在了外面。一个不能不问的问题：那个即将死亡的人究竟是谁？山崎章郎确实不断
地向自己问了这个问题，他终于得出结论：病人有权知道与自己的生命有关的重要
信息，有权决定怎样度过生命最后的时光。在被告知了真相以后，病人诚然会感到
绝望，但这种绝望要比那种因为被欺骗然后又识破欺骗所感到的绝望好得多，他至
少可以由于受到信任而产生出自己面对死亡的尊严感和勇气，并且有可能在坦诚的
气氛中与医生和家人进行正面的交流了。
面对患了绝症的垂死病人，医生遇到的另一个问题是要不要尽一切努力来延长
其生命，哪怕只是延长一分一秒？现代医学对此的回答是肯定的，它也确实拥有这
方面的手段。然而，经历过许多给临终病人做复苏术场面的山崎章郎越来越确信这
种做法的无意义，他甚至批评说，这是在对一个全无意志的躯体进行迫害，把患者
与家人之间最富有人性的死别时刻变成了医务人员一展雄风的战场，侵犯了濒死者
的最后的尊严。复苏术只是一种极端的情形，扩大开来说，就是人们至今仍在争论
的安乐死问题。当绝症患者生命的延续只成了无法解除的持续痛苦之时，在患者自
愿的前提下，是否允许使用医学手段帮助他提前结束生命？山崎章郎没有直接讨论
这个问题，不过他的原则是清楚的，就是主张每个人在拥有做人的尊严的情况下去
迎接死亡。作为一个医生，他特别关心除痛对策。他观察到，难以忍受的剧烈疼痛
往往会导致患者的人格崩溃。使他愤慨的是，某些医生对病人的兴趣仅限于病人身
上的癌细胞，一旦癌细胞的发展超出了他们的能力后，他们对病人越来越剧烈的身
体疼痛表现出令人震惊的冷漠，病人在他们眼里就成了一个光会喊痛的麻烦家伙了。
事实上，医学应该也能够替癌症末期病人做的最好的事情恰恰是尽量替他们解
除疼痛，而不是让他们在疼痛的折磨中尽量苟延残喘。
很显然，山崎章郎关心的问题围绕着一个中心，就是当医学对于绝症末期患者
在救治上确实已经无能为力之时，如何使患者获得临终的尊严。当死亡仍有可能抵
御之时，医生和患者自己当然应该与死亡搏斗，而当死亡已经明显地不可抵御之时，
就应该停止这个搏斗，共同来面对死亡。在这种情形下，患者自己的任务是怎样以
尊严的方式度过生命的最后时光，医生的任务是为此创造条件，包括肉体上的解除
疼痛和心理上的克服恐惧，这就是临终关怀的要义。然而，要把立场从救治转变到
临终关怀上来，不是单靠医生改变认识就能做到的，更重要的是必须改变现有的医
疗体制。山崎章
郎原著的书名是《在医院死亡》，他在书中反复申述的论点是：现有的一般医
院根本不是适合于人们迎接死亡的地方。一般医院的医疗体系是为救治而设的，它
的全部忙碌都是围绕着那些可以治愈、至少可以活着走出医院的病人，那些无法救
治、注定要死在医院里的末期病人就往往被打入了冷宫。因此，有必要为这样的病
人专门设置安宁病房或安宁医院，其唯一的任务就是临终关怀。在山崎章郎以及给
了他启示的柯波拉·罗丝看来，更为可取的选择是居家死，让病人在临终前回到自
己熟悉的环境中，在亲人的爱护下走向安息。在过去的时代，居家死曾经是常规，
现代医学把这个常规打破得如此彻底，使得相反的情形成了常规。现在，也许是到
回归传统的时候了。
由于本书的研究对象是临终病人，读这样一本书当然不会是一件轻松愉快的事
情。但是，我觉得，让自己为读它而沉重一些时间是非常值得的。一个不幸的事实
是，我们一生中会不止一次地面对临终的亲人。另一个不幸的事实是，我们自己也
迟早会成为一个临终病人。因此，我们每个人和书中讨论的问题都有逃不脱的干系。
譬如说，如果我们的亲人患了绝症，要不要告知真相？如果绝症到了末期并且
造成极大痛苦，是否采取安乐死？或者反过来，我们自己处于这种境地，我们希望
亲人怎么做？对于这类问题，我们通常采取回避的态度，潜意识里是把它们的解决
交给了大难临头时的本能反应。然而，由于没有认识上和精神上的准备，本能的反
应往往是盲目和混乱的。也许较好的法子是预先把这些揪心的问题想清楚了，在亲
人之间讨论清楚了，心里有了一个底，到时候反而会感觉一种踏实。我相信这是向
除了医疗体制的决策者和医生之外的普通读者推荐本书的一个理由。我要顺便指出，
本书文笔流畅，繁简得体，加之字里行间透出的体贴和智慧，所以虽然故事本身是
伤心的，却仍然很能吸引我们读下去。
本书所讨论的问题仅涉及“死亡学”的某些课题。在西方和日本，“死亡学”
的研究已经十分兴旺，内容包括安宁照顾、安乐死、医疗伦理学、医疗体制改革、
末期患者心理、濒死体验、精神解脱等等。死亡是生命的重要阶段，一种文化越是
关注整体的生活质量和生命意义，就必然会越重视对死亡问题的研究。这一研究涉
及面很广，需要哲学家、宗教家、心理学家、社会学家、医学家等等都加入进来。
我期望本书的出版能够起一个推动作用，促使我们把更多的有关著作翻译过来，同
时把我们自己这方面的研究开展起来。
2000.10
亦凡公益图书馆(shuku.net)
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